La Ruta integral del paciente con mielofibrosis en México, es la primera en su tipo en nuestro país y representa el trabajo de organizaciones civiles como Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., y especialistas mexicanos con trayectoria en cáncer hematológico en diferentes disciplinas, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y del Instituta Nacional de Cancerología (INCan).

El documento expone aspectos como nutrición, psicología, cuidados paliativos y médicos, y su contenido está basado en la evidencia disponible sobre esta enfermedad rara y cáncer hematológico, con el fin de difundir y sensibilizar a todos los actores que participan en el manejo de ella, establecer rutas diagnósticas, terapias actuales y que sirva a todas las personas que trabajan con personas que viven con mielofibrosis.

Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, coordinaron el documento que será puesto a disposición de la comunidad médica, profesionales sanitarios, académicos y autoridades en salud; a fin de visibilizar y fomentar el conocimiento y el estudio de la misma.

Para Miryana Pérez Vela, directora general de Fundación de Alba, la mielofibrosis “es una enfermedad de baja prevalencia. El impacto en diferentes áreas de la vida de una persona diagnosticada con este padecimiento es complicado. La Ruta del paciente, es el resultado del esfuerzo que la asociación Unidos y Fundación de Alba hicimos al conjuntar un grupo de especialistas de diferentes disciplinas para, de manera clara y sencilla, reducir este impacto en la vida de las personas que son diagnosticadas”.

Para Paulina Rosales Pérez, directora general de Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea, la Ruta del paciente “no solo abarca los aspectos hematológicos, también incluye temas fundamentales como psicología, nutrición y cuidados paliativos, los cuales son indispensables para la calidad de vida del paciente”.

La mielofibrosis es identificada como una enfermedad que se desarrolla lentamente, en las primeras etapas carece de síntomas, y suele confundirse con otras patologías. La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo.

Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, que regularizan los procesos celulares, permitiendo una mejora en la calidad de vida, disminución de síntomas y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas